Kävin tiistaina neurologilla. Minusta on yritetty kohta vuoden verran kartoittaa sitä tekijää, josta puhesairauteni dysphonia spasmodica on oireena.Kartoitusprosessissa edetään poissulkemisen periaatteella: ei se ole tuota, mutta vielä on jäljellä X, Y, Z... Nyt ollaan tilanteessa, jossa on jäljellä enää Z.
Magneettikuvassa vuosi sitten todettiin, että aivojen valkealla alueella on joitain muutoksia. Nämä selkeästi havaittavat muutokset saavat aina neurologin kuin neurologin nenän siirtymään hivenen lähemmäs tietokoneen ruutua, kun aivojeni kuva on siirretty koneelle tarkasteltavaksi. - On tämä kyllä aika erikoinen...
Toisaalta näitä aivojen valkean aineen muutoksia on useimmilla yli nelikymppisillä ihmisillä, ja ne lisääntyvät iän myötä, eivätkä ne usein merkitse mitään. Prosessissa ja otetuissa likvoreissa on todettu, että minulla ei ole MS-tautia, ei Parkinsonin tautia, ei borrelioosia - yksi vahvimmista epäillyistä - ei aivovaskuliittia eli aivotulehdusta, ei autoimmuunisia tauteja, ei Sjögrenin syndroomaa, ei psyykkistä horjuvuutta - tätä viimemainittua ei tosin ole koskaan testattu, vaan se on kättelyssä heitetty yli laidan, kun olen itse kysynyt, voisiko tämä olla psyykkisperäistä.
Nyt ollaan siis tilanteessa, jossa on jäljellä oikeastaan enää Z eli viimeinen vaihtoehto, geenivirhe, joka kulkee suvuittain. Toisaalta laajat verikokeet ja suoritettu geenitesti ovat osoittaneet, että minulla ei olisi geenivirhettä, joka aiheuttaa joidenkin tyvisolujen muutoksia, jotka sitten puolestaan heijastuvat erilaisina neurologisina häiriöinä, kuten esimerkiksi puheen häiriöinä ja neuropaattisina lihaskipuina ja huimauksena. Tiistaina otettiin kuitenkin vielä muutama verikoe asian lopulliseksi todentamiseksi. Testi valmistuu kuuden viikon kuluttua.
Tällä hetkellä puheeni on erityisen vaikeaa, koska en ole ollut aikoihin botox-pistoksilla, sillä en ole kokenut saavani niistä apua. Menen kuitenkin botox-piikille taas ensi maanantaina, hyvin toiveikkaana ja positiivisella mielellä. Jospa se nyt tehoaisi, jospa voisin puhua hieman paremmin, jotta voisin hoitaa omat asiani myös puhelimitse. Olen muutenkin saanut uutta elämänuskoa, kun neurologi sanoi, ettei minussa ehkä ole mitään vikaa; joskus vain käy näin, tuntemattomasta syystä, vaikka ihminen on muuten terve.
Toisaalta muistan, että isällä oli joitain neurologisia sairauksia. Hänelle tuli mm. joskus lapsuudessani kasvohermohalvaus, ja hänen suupielensä roikkui toimintakyvyttömänä viikkokausia, kunnes parantui lähes sataprosenttisesti niin että pienen poikkeman huulissa havaitsi vain tuttu ihminen. Halvauksethan ovat aina neurologisperäisiä, ja tämä isän tilanne on alkanut luonnollisesti kiinnostaa minua. Isänpuoleisessa suvussa on lisäksi jonkin verran nivelreumaa, jolla on kai juurensa myös neurologian puolella.
Harmi, että ihminen menettää vanhempansa parhaassa iässään, kun vielä olisi niin paljon kysyttävää ja juteltavaa. Ehkä isällä oli joitain oireita, joita ei silloin osattu kartoittaa, ja ehkä suvussa oli vaikka joku mykkäperkele, niin kuin silloin sanottiin. Äidillekin minulla olisi vielä monta kysymystä esitettävänä. Kun ei koskaan huomaa kysyä ajoissa, vaan eräänä päivänä herää huomaamaan, että jotakin tietoa ei yksinkertaisesti saa enää mistään, historia on mennyt ohitse, tai jäänyt taakse säilyttäen salaisuutensa. Ja muutenkin, omat vanhempansa olisi todella mielenkiintoista saada juttukumppanikseen, kun molemmat, sekä lapset että vanhemmat, ovat vanhoja tai tulossa siksi.
Ja paitsi vanhempien mukana katoavaa tietoa - miten paljon katoaakaan yleensäkin historiaa, kun ei ole enää valokuvia, ei kirjeitä, ei päiväkirjoja, vaan kaikki ovat herkässä ja särkyvässä muodossa tietokoneiden uumenissa. Kuka ne salasanat joskus avaa, kun aika meistä jättää?
(Maalaus Fernand Khnopff)
Sukuhistoria alkaa kiinnostaa yleensä siinä vaiheessa, kun omat nuoruuskiireet helpottavat.
VastaaPoistaIsäni oli hyvä ja selkeäsanainen kirjoittaja, joten pyysin häntä monesti kirjoittamaan elämänsä tarinan. Ei kerennyt. Sitten herra Parkinson tuli hänelle pysyväksi kumppaniksi ja pian meni kirjoituskyky ja vuosien mittaan lopulta myös puhe.
Vieläkin hän elää kuntoutuslaitoksessa vain varjona entisestä. Sydän on uskomattoman vahva, eikä suostu antamaan periksi.
Olen lukenut Päätalon tuotannon lähes kokonaisuudessaan. Lähtökohdat, ikä ja nuoruuden olosuhteet olivat pitkälle samanlaiset isällä ja Kallella. Että sieltä olen saanut paljon myös isäni tarinaa.
Iisi
Oman isäni tarina on kirjoittamatta mihinkään kansiin, mutta kirjallisuudessa lienee tuhansia vastaavanlaisia tarinoita.
VastaaPoistaKoti oli sen ajan sivistyskoti, mutta osa rakennelmista oli kulissia. Isän isä oli olevinaan esimerkillinen koulunsa johtaja, rehtori, mutta piti tunnetusti sivuvaimoa, mikä siihen aikaan oli tavatonta maalaispitäjässä. Suuri häpeä suvulle oli, kun isän isän veli hirttäytyi orteen. Isän äiti oli kaunis ja kiltti, kanttorilan tyttö, hellästi ja hyvin pidetty, mutta joutui miehensä alistamaksi ja kaltoin kohtelemaksi. Lapsia kasvatettiin ankarasti, mutta en tiedä, mitä tämä ankaruus tarkoitti, lyömistä vai sanallista kuria. - Kunpa pääsisi kurkistamaan tuohon kauniiseen vanhaan taloon kärpäsenä katossa... Jokunen valokuva isän isästä ja hänen poikueestaan löytyy muuten valokuvablogini ykkösosiosta, alkupuolelta, jos jotakuta asia näin paljon kiinnostaa.
Muten lisi, minua kiinnosti kyllä sukuni historia jo opiskeluaikanani kun pohdiskelin isän alkoholismia, mutten älynnyt koota tietoa tuossa vaiheessa, kun ei ollut tietokoneita eikä sukututkimusohjelmia.
Esimieheni toisesta korvasta lähti yhtäkkiä kuulo. Mies meni samana päivänä lääkäriin ja sieltä suoraan yliopistosairaalaan, jossa vietti kaksi viikkoa tutkimuksissa. Mitään syytä ei löytynyt. Lopulta korva otettiin ulos päästä ja syynättin tarkkaan. Aivot kuvattiin. Mitään lääketieteellistä syytä ei löytynyt.
VastaaPoistaKorva on yhä viiden vuoden jälkeen täysin kuuro.
Mystistä. Jos korva kuuroutuu, sen aiheuttaa jokin. Kuulon menetys ei ole tuntemus.
VastaaPoistaEn muuten tiennyt, että korvan voi ottaa ulos päästä (hui ja hyi). Miten kummassa se on mahdollista, kun korva jatkuu niin syvälle?
Minulla on taas samat geenit kuten vanhoilla egyptiläisillä: se sinisilmäinen porukka joka silti asui Afrikassa. Outo porukka, piti poistaa koska heidän kyky nähdä modus ja suunta on ollut ylitse muiden. Se kompetenssi ei tainnut sopia niille,jotka rakensivat omaa karttaansa ja siksi keksittiin, että jokunen hammassärky oli varmasti syy.
VastaaPoistaMutta entäs ne taudit joita sairasti lapsena, alle 8 vuotiaana? Jotka sairastutti genitaalit ja aiheutti niskakipua? Mistä nämä tuli kun ei ollut mitään seksuaalista hyväksikäyttöä eikä muutenkaan mitenkään esim. tautisten kanssa tekemisessä? Mistä tuli vakavat häiriöt mutta jotka lääkittiin runsailla määrillä antibiootteja? Joka vielä jonain päivänä nousee esim. vyöruusuna siksi, että se kuuluu siihen kuvaan; mutta mistä tämä ns. "tauti" tuli joka kukki alle 8vuotiaana ja koulusta luultiin, että kyseessä olisi rokko. Ei ollut, oli manipulaatio poistamiseen ja sen hoiti joku, jolla oikeus manipuloida lasta, jolle olisi voitu lyödä mikä piikki tahansa. Ei olisi ymmmärtänyt mitään ja selitykset olisi voinut olla mitkä vaan.
Kauhea paikka tämä maailma. Kauhea paikka kun ei tiedä kuka tietää jotain jonka mukaan toiset saavat vielä väärempää tietoa. Miten joku sanoo, että pitää piikittää ja taustalla on tarkoitus vinouttaa historiaa ja sanoa, että on promiskuiteetin aiheuttama streptokokki. Kun ei ollut. Ilmankos sitten lasta saaneena sai kuulla, että pitäisi pitää kasvosuojaa ettei hengitä omalle vauvalle. Tässä rupesi jo ihmetys käymään; mitä ihmeessä nämä ihmiset sanovat? Mistä on kyse? Mistä tämä simputus, tämä non grata ja tämä jatkuva kiusaaminen, missä ei ollut alkua eikä loppua.
Se oli näet itsessään se tavoite: toisaalta siksi, että ihmiset, joiden rooli olla mukana alkoivat sitä itse tajuta ja rupesivat pelkäämään tekojaan ja toisaalta siksi, että jotkut uskoivat, että voisivat jatkaa kiusaamista ilman, että asia kävisi lopulta farssiksi heitä itseään vastaan. Näin kävi.
Piikit jne ovat fantasiaa ilman ihmisiä, joiden kautta se voidaan vahvistaa; sen sijaan geenikartta ja indigo-määritelmän yhteensopivuus on vieläkin tarkistettavissa.
Mitä muuta on taustalla, mistä ei olekaan tietoinen? Alkaa pelottaa ketä vaan. Mistä siis onkaan kyse? Miten pitkälle ovat päässet, nämä geeneistä kiinnostuneet itsevaltiaat kuninkaat ja heidän suuret investoinnit mm lääketieteeseen. Ollaan varmasti pian ruoan osalta samalla linjalla: kuka saa jotain ja kuka ei saa jotain ja ennenkuin sitä voi todentaa. Monta murhaajaa siis liikkeellä koska tiede ei tee ihmisen kannalta molekyylitutkimusta (yhteisvaikutuksesta) vaan teettävät vain aine kerrallaan.
Tästä tuli dokumentti tv:ssä.
Anteeksi pessimismini: elämä ei ole kauhean viksujen ihmisten käsissä vaan pikemminkin kauhean kurjien ihmisten käsissä. Ihan kuin ei voisi onnistua ilman tuollaisia sadistisia toimenpiteitä? Ihan kun ei reilu kauppa olisi yhtä kivaa, pitääkö siis tappaa jotta olisi itsellä enemmän tilaa? Sehän teettää vähemmän tilaa koska köyhyys panee vauhtia syntyvyyteen.
Hö.
Mä toivon optimistisesti, että Botox auttaa tällä kertaa ja saat taas äänesi edes muutamaksi kuukaudeksi takaisin!
VastaaPoistaKirjoitustasi lukiessa tuli mieleen monta asiaa, joita olisi halunnut kysyä edesmenneiltä läheisiltä, mutta liian myöhään...
Kiitos Iines, kaimani Jalokivi!
VastaaPoistaToivon itsekin, ja ensimmäinen merkki tehosta on se, että ääni ohenee eunukin ääneksi. Tänään koetin jo puhua puhelimessa, ja hetkeksi ääni meni falsettiin kuin murrosikäisellä pojalla. En kuitenkaan odota liikoja, etten pettyisi.
Iines, toivottavasti saavat selville syyn, sillä vaikka syyn löytymisestä ei välttämättä seuraa se, että asia voidaan hoitaa (l. "korjata), niin kun tuntematon sairaus saa nimen jolla sitä kutsua, niin se syystä tai toisesta helpottaa yllättävän paljon.
VastaaPoistaIines: "Ja paitsi vanhempien mukana katoavaa tietoa - miten paljon katoaakaan yleensäkin historiaa, kun ei ole enää valokuvia, ei kirjeitä, ei päiväkirjoja, vaan kaikki ovat herkässä ja särkyvässä muodossa tietokoneiden uumenissa."
Minä muuten teetän hyvin paljon paperikuvia digikuvista, ihan vain siksi että niitä on mukavampi katsella ja toisaalta, jääväthän ne kuvat sitten jälkeeni. Isäni puolen suku muuten on sikäli poikkeuksellinen, että isoäitini (s. 1900) oli lähes koko työuransa valokuvausliikkeessä töissä, niinpä sen puolen suvusta on tuhansia kuvia ja mikä tärkeintä ne kuvat ovat normaalia elämää kuvaavia eivätkä ns. "pönötyskuvia".
iines j: "Kirjoitustasi lukiessa tuli mieleen monta asiaa, joita olisi halunnut kysyä edesmenneiltä läheisiltä, mutta liian myöhään..."
VastaaPoistaNiinhän siinä usein käy. Oli muuten hämmentävää kun löysin setäni jäämistöstä nipun kelanauhoja joista löytyi lähes kolme tuntia pitkä Pappani haastattelu, kuuntelin sen ja huomasin etten tuntenut Pappaani kovinkaan hyvin vaikka niin luulinkin. esim. vasta niistä selvisi miksi hän perusti perheen vasta 40-vuotiaana.
(Isäni puolen suvulla on jo usean sukupolven ajan ollut tarve dokumentoida elämäänsä, jo isäni isoisä listasi pikkutarkasti päiväkirjaansa ylös elämänsä tapahtumia ja vaikka ne ovat insinöörimäisiä listoja niin kyllä ne silti antavat kuvaa perheen elämästä. Minäkin olen kuvannut lapsista satoja tunteja videomateriaalia, tuhansia kuvia ja olenpa minäkin haastatellut videolle isoäitiäni hänen täyttäessään 90 ja koska hän silloin oli hyvin avoin yllätyin - jälleen - kuinka huonosti hänetkään tunsin)
Yksi mielenkiintoinen väline jota nykyisin käytän on Nokian puhelinten lifeblog, joka kerää samaan paikkaan tekstiviestit, ottamani kuvat jne. ja luo siitä "blogisivun". Laitan tämän tiedon talteen koneelleni (Ei tulisi mieleenikään tehdä siitä julkista) ja poltan rompulle ja tallennan nauhoille, joten vaikka kuolisin nyt olisi jäämistöni avattavissa huolimatta siitä että koneeni kovalevy on tiukasti salattu.
(Mitä ilmeisimmin olen saanut isänperintönä tämän elämäni dokumentoimisvimman)
Johannes, minunkin isänpuoleisessa suvussani on ollut kyllä dokumentaristeja, mutta säilyneet asiakirjat ovat tietääkseni serkuillani, joihin en ole paljoakaan yhteydessä.
VastaaPoistaOnneksi isä piti kirjaa monista asioista, mm. hänen kirjanpitonsa 50-60-luvuilta on minulla. Hän on merkannut tunnollisesti mm. alkoholiin käyttämänsä rahat ja vaimolle annetut "talousrahat" muistiin, samoin tytöille hankitut lelut ym. Lukemalla näitä merkintöjä voin kuvitella nuoren perheen elämää ajalta, jota en itse muista vielä kuin osittain.